Los autores de este libro se han planteado cómo recaudar fondos para la investigación sobre el síndrome de Sturge Weber y la ayuda a los afectados y a sus familias. Finalmente, y no después de darle muchas vueltas, han decidido emprender diversos proyectos enfocados a conseguir fondos que se donarán íntegramente a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), de ámbito estatal, y que se dedica en España a recaudar fondos para la ayuda o investigación sobre enfermedades raras. Desde Bubok,… Seguir leyendo